【无回复的感谢信042】 纠结的狼疮患者

尊敬的刘主任:

 您好!

   我是河北医科大学女孩，早就想写一篇感谢信，可是每次提笔又放下，心里有好多话想对您说，却又不知从何说起。

   其实我不是聪明的孩子，但不知道为什么老天好像很眷顾我，小学学习平平常常，可是就在中考不知怎么就那么幸运考上了我们这里重点初中，还免费进校，初中也平平常常地过了三年，什么年级班级前几名根本够不到边的我偏偏又考上了所有孩子梦寐的重点高中，而且还免费，我很幸运是吧，从小就长得漂亮在村里本来就小有名气的我一下子更成为了我们村人的骄傲，可是幸运不会总是我的，高中很辛苦，大家节奏很快，下课吃饭，大家都是跑步去跑步回，来回也就十几分钟，晚上自习回宿舍大家钻被窝里打手电学习，我开始跟不上节奏了，学习压力越来越大，加上宿舍潮湿，吃不好睡不着，因为从小住校，所以跟父母沟通也少，本来要强的我开始不喜欢说话，自己一个人默默流泪，就这样过了两年，终于在快高考时，压力到了极点，我记得很清楚，那时我还是我们班班长，2004年的冬天下了很大的一场雪，学校组织扫雪，是我带领大家去的，那时小啊，讲义气，外面冷得不行，我们都拿着铁锹在那铲雪，当时我是带了手套的，可是我是班长，看着一个小妹妹没戴手套，想着自己又是班长，所以想都没想就把手套给了她，就在那天以后，我的拇指开始小关节疼，再加上自己总是偷偷地哭，压力大，晚上睡不着觉，脸突然就水肿了，放假回家，爸爸带我去了市医院，医生说我是雷诺病，叫我到北京查一下自身抗体，我坚持到了高考结束，2005年一毕业就来到了301，血液科孟庆义舅舅带我找了刘主任，当时就安排住院了，被您诊断为系统性红斑狼疮，我当时都傻了，我只跟妈妈说了一句，我得了绝症了，说完又后悔了，因为我看见妈妈偷偷地哭泣，所以从此以后，我再也没有说过消极的话，好像生活也一下子让我明白了，其实什么都不重要，只有健康，为了父母，我也要好好的，所以住了十几天的院，病情好多了，期间真的很感谢刘主任，他很温和，也很积极，好想在他那里，永远都不会有困难，给我的永远是鼓励与肯定，出院后高考成绩出来没考好，反倒轻松了，我也报了医学院校，记得那时吃很多药帕夫林、强的松、羟氯喹、来氟米特，还有我记不太清了，反正很多种，后来我上了大学，离开父母，我觉得长大了，从此开始一个人往返北京复查。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

   每次我都殚心竭虑害怕自己的病情，可是每次见到刘主任都很开心，因为每次他都会很肯定地告诉我——没事，很好，不要害怕，每次复查完，我都会很轻松，后来刘主任去了北医三院，我也就跟到了北医三院，很开心，那时病号还不是很多，每次复查我们都能聊很久，可是慢慢地我开始挂不上主任的号，病人越来越多，不过主任还是很好，他总能认出我，每次给我加号，虽然从高中以后学习不幸运了，但我人生还是幸运的，大学期间我谈恋爱了，遇到了很好的男朋友，人好长得帅气，毕业后我们结了婚，我也工作了，因为考虑身体原因，我没能下临床，而是去了辅助科室，因为不想让别人把我当病人，所以没有几个人知道我生病的事，其实我不是怕，我只是不想让人把我当病人，因为工作了，也有了孩子，所以复查起来就不方便了，但我还是坚持半年甚至三个月复查一次，身体没有异样的感觉，所以结果也没有太在意，每次白细胞会少低一下，补体c3和c4总是不正常，好的时候c3会到0.5左右，c4正常，因为自己也学医吗，所以知道药不能随便停，所以到现在，药一直吃着，但只吃强的松一片半，羟氯喹两片每天，以为这样就很好，可是突然有一天，我老公医院的一名护士也是结缔组织病感染脑炎去逝，我们医院见到好多由于激素造成的眼底病，白内障，我开始害怕起来，开始想让自己把药停掉，于是又开始积极复查，可是每次无论我怎么努力，结果都是一个样，白细胞还是多时候正常，但c3总是无动于衷，后来由于刘主任的号实在难挂，因为我要上班，孩子小，所以总想一天赶回来，刘主任把我介绍到了邓晓莉主任这里，没多久我又意外怀孕了，因为知道自己身体不好，害怕不能陪伴孩子长大，所以也想给她留个伴，所以决定把她生下来，每次怀孕，我都会感觉身体很舒服，浑身充满了力量，很奇怪是吧，我也不知道为什么，也许是怀孕期间激素水平高了，我自己猜想，可是生完二胎后，我经常感觉浑身乏力，又去检查，结果还是一个样，没变化，邓主任很好，她很耐心听我的想法，每次都在积极努力给我停药，通过加用免疫抑制剂——塞可平到他克莫司，可是我的结果总是不争气，c3就是无动于衷，总是0.5或0.4来回波动，邓主任给我换了好几回免疫抑制剂，都是如此，激素从一片半强的松换成三片美卓乐，来来回回，结果就不动，甚至白细胞还低了，我开始焦虑害怕，不是怕这个病，而是怕我也会感染，因为我最近也是真菌感染不断，灰指甲，阴道炎，很烦人，周一又去了北京，每次都抱着能停药的心情，希望看到好的结果，可是每次都很失望，我甚至都想放弃了，还象以前那样，每天一片激素两片羟氯喹甚至有时候还会忘记吃，结果也是一个样啊，可是自从生完孩子后，也许是上班带两个孩子累，会经常感觉两条腿无处安放乏力，但走起路来没事，甚至有时愿意走路感觉动起来比坐着舒服，甚至有时侯觉得自己是缺乏锻炼了，因为每天上班大多时候都是坐着，所以又突发奇想开始练瑜伽，但我发现练完瑜伽，腿会颤抖好无力，又开始怀疑自己骨质疏松，吃的药多了，就开始担心这那的副作用，以至于自己都觉得神经了，总是会怀疑自己生病了，再也没有了以前无知的轻松，以前总是没症状，c3为 0.5，也知道不正常，现在总是有乏力不舒服的症状，想停药了才知到是不正常了，每次检查失望而归，总会有很长时间睡不着觉，开始伤心，但总的我还是积极的，我会调整自己，让自己开心，邓主任真的很尽心了，主任说我是激素依赖型，因为当我加到3片美卓乐的第一天，我就感觉舒服了，没有了乏力的感觉，但一到减激素了我又开始不舒服，结果c3还是0.4到0.5之间波动，c4也会小波动，0.7几到正常，白细胞和红细胞会波动，这次正常下次就可能不正常，下下次又可能都正常了，反正就是不让我好好的，药减不到最小，就会害怕，邓主任说传统的免疫抑制剂对我来说可能没什么效果，如果可以的话让我试试美罗华，但也可能会没效果，但也可能我就停药了，现在我也是没主意了，真的很想能休息一段时间，能见一见刘主任，还回到以前你鼓励我肯定我，叫我不害怕，跟我说一声药一定会减下来的，甚至跟我说相信我，按我说的你一定能把药停下来，好喜欢你这种语气，十几年了，真的很感谢刘湘源主任，感谢邓晓莉主任，谢谢你们一直不放弃我，给我鼓励与肯定，并比我还积极的给我治疗！谢谢！      

       来自河北医科大女孩的心声，忘刘主任和邓主任给我再次点燃我的希望之光

                       患者脚丫<553714824@qq.com>2018-6-16