【医患沟通来回信0014封】——-我的悔与悟(SLE)

     刘主任：

     您好！还记得我吗？曾几欲提笔又放下，人都说“近乡情怯”，而我却是“近医情怯”，为何而怯？只因内心的羞愧与懊悔。

     羞愧是因为辜负了您的期望，我是一名系统性红斑狼疮患者，在您的治疗下，曾有五年的时间仅靠半片激素就可以与正常人一样工作和生活，但我没有珍惜。懊悔是因为我被胜利冲昏了头脑，忘记了您的嘱咐，致使在两年的时间两次复发，悔之晚矣！北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

    第一次复发，源于连续两年没有去您那里复查，忙工作、忙装修新家、忙孩子、忙旅游，记得刚得病时，我也曾小心谨慎、量力而行，而随着一次次的试探，终被胜利冲昏了头脑。我以为我和正常人没有区别，我不想再研究化验单上的那些繁琐的数字，甚至觉得它们有些哗众取宠。直至到了极限，复发已无法挽回。人说好了伤疤忘了痛，也许太容易来的幸福真的不会珍惜，治疗一年好容易恢复，只因爱美烫染了头发，红斑狼疮再次复发。

     我永远记得当看到化验单后确定复发时您痛惜的神情，那是哀其不幸，怒其不争。想当初从301医院到北医三院，我跟随着您一步一步走向崭新的人生，如果不是我的任性、不是我的一意孤行，也许如今的我会有更美好的人生。

    二次复发后我彻底崩溃，这种游戏我不想再玩下去了，我想到了结束人生。坐在医院熙攘的人群中，我沉默无语，迷惘中我看到了阳光下您发间早生的华发，看到了您因加号太多而疲惫的面容，看到了您不厌其烦地对病人的讲解，看到了您认真细致的倾听。我的心被一种柔软的东西所触动，翻开电脑，网上您回复患者的问题一条条展现，一位医生，将他所有的公用和私用的时间都无偿地奉献给了患者，甚至有些是未曾谋面，我又有什么理由轻言放弃？于是，轻敲键盘，我在手牵手的个人博客中写下了心声：活着，即是美好。

     收拾好心情，与您继续战斗，这一次仅用半年的时间，我向您交出了满意的答卷。

     两次复发，两次恢复，这要归功于您医术的高明，同时，在这里我也有些许体会和治疗的经验与病友们分享。

    一、狼疮复发，一次会比一次加重，即便恢复，也会大不如从前，所以建议病友，以我为戒，善待自己。可以工作，但不逞强，可以做家务，但量力而行，可以爱美，但切记勿染头发，可以时尚，但更要加强内心的修养。

    二、按时复查，听医生的话。人说久病成医，久病也会使人胆子越来越大，加减药物有些人随意拈来，感觉没事就不愿意去医院复查，这是一种对自己不负责任的做法，疾病这种事，我们自己还真做不了主，我两次复发的恢复，皆得益于听医生的话，听刘主任的话。尽管有时极不情愿增加药物，但是给医生一份信任你将会有最大的收获。

    三、治疗以西药为主，中药为辅。西医把系统性红斑狼疮归于结缔组织病，中医则把它归于痹症，在病情急性进展期应用激素或免疫抑制剂治疗，能迅速控制病情，保护重要脏器，为继续治疗争取时间。病情稳定期，可加服中药，发挥中医养阴益气、扶正固本、改善体质、调节机体免疫、稳定病情的优势，这样会事半功倍。但切记，不能停服西药。

    四、科学对待疾病，不要相信天花乱坠的广告。一定要记住无论是西医还是中医，都要到正规医院找正规的医生。05年我得病初期，曾从网上看到北京某地中医治红斑狼疮，我和丈夫驱车前往，一位大夫没号两下脉就让一个小护士陪我（实则是监视）去交钱拿药，我亲眼看到一位老人买了整整一麻袋药，于是心生疑惑，就假装说钱在车里，于是下楼与丈夫仓皇逃跑。现在有些人打着中医的幌子坑蒙拐骗，上海复旦大学博士于娟的经历即是一例，望大家对待疾病要抱着科学的态度，莫轻信那些不着边际的忽悠。

    五、在治疗期间，医生会开些骨化三醇和阿伦磷酸钠片等预防骨质疏松的药，有些病友认为这些药不是根治自身疾病的药擅自停用，却不知，长期大量吃激素的人如若不预防往往会造成股骨头坏死，很可惜。我身边已两位病友得此病。

    六、对自身的疾病多些了解，常看看北医三院风湿免疫科在手牵手的博客和刘主任的好大夫网页，即便是医患间的问答，对我们也常常受益匪浅。

    这些只是自己在治病时的一点点经验和心得。关于医患关系，我想起了一句话“端起碗来吃肉，放下筷子骂娘”。医生也是人，请允许他们有些许人性的弱点，在大多数情况下，医生的确是我们患者的救命恩人，都说医患关系紧张，其实这是中国当今各种关系错综复杂的缩影。为什么在医患关系中表现的多呢？这恰是医生社会地位不高的体现。曾看到一个新闻，一个人把三轮车堵在路中，谁劝也不让路，后来过来一辆大款开的高级跑车，他立即挪开让车过去又堵上，再后来远远看到一辆政府轿车开来，他立马自行推走溜得远远的。这是一个冷笑话，也暴露了我们当今社会的心理现状。医生没钱没势，干嘛不敢闹？求医这么多年，作为患者，有时心里的确是非常脆弱的，若说改进，还望医生和护士在治疗期间多一些微笑，这样也许世间将会更美好。

   好了，就说到这里吧。刘主任您是好医生的典范。很钦佩您“高调做事，低调做人”的勇气。这么多年看着您一步一步的坚持走来，其实很心疼，只想表达一份感激和一份敬意。对于每一位红斑狼疮病人来说，也许都曾有一个不堪回首的治病史，也都曾有一串串心酸的大把花钱史，那又有什么呢？幸好，我们最终遇到了您，遇到了您这样一位大医精诚，大爱无疆的好医生。在此，只想对您说声辛苦了，正是有了您的辛苦，才换来了千百位病人的希望，也正是因为有了您的陪伴，我们与疾病相伴的人生才永远不会孤单！谢谢您!

   祝快乐幸福！保重身体！

                      刘女士  河北沧州  2013年6月25日

   回复

    刘女士：

     你好！

    首先感谢你能花不少的时间和精力把自己10多年来就诊过程中的亲身经历、体会、教训和感悟毫无保留地告诉大家，这对其他患者（尤其是狼疮患者）来说，是一份不可多得的好材料！同时，你对当前的医患关系发表了独到见解，并应用形象的比喻，生动而寓意深刻，整篇文章表述清楚，语言流畅，有相当的可读性。

    我对你的印象确实非常深刻，你也是我的“超级粉丝”，从301医院到北医三院，跟随我“南征北战”，且“惊险有加”，两次复发，两次治疗成功，复发均找到明确的原因，包括劳累、情绪波动和染发等，记得你找我就诊时，我曾连连惋惜，本来治疗成功了，结果不注意又复发了，这是血的教训啊！确实，很多患者“好了伤疤忘了痛”，疾病控制之后，常把医生的嘱咐忘得一干二净，只有多次复发后，才有深刻的反省和后悔，但此时治疗效果往往不如第一次了，甚至出现不可逆性的病变。

    确实，正如你信中所说，当前中国的医患关系紧张就是各种关系错综复杂的缩影，我国处在一个社会转型期，人们心里比较浮躁，加之缺乏信仰，很多美好的事情也变得糟糕了。缓和医患矛盾需要国家和全社会各阶层人士的共同努力。

    到目前为止，我与患者的正规通信已有10多封了，但还需积累更多的具有深刻内涵的信件，才能真正考虑出版的事，该书命名可否为“中国医生的梦”或是“医患沟通大全”？另外，多数来信均含有大量对我赞美的内容，如果毫无修改地发表，这势必让人觉得我是在弄“个人崇拜”、“自我吹嘘”，这与我“给中国医患关系以正能量”的初衷相去甚远啊！

   最后，祝你永远朝着康复之路前进！

   刘湘源  北京  2013-6-25